Projeto garante tratamento gratuito para doença rara na região amazônica

Aos 20 anos, o agricultor e seringueiro Augusto Bezerra da Silva recebeu um diagnóstico que mudaria a trajetória de sua vida no interior do Acre. Atualmente com 65 anos, ele conviveu por décadas com a Doença de Jorge Lobo, também chamada de lobomicose, uma enfermidade pouco comum, que produz lesões nodulares semelhantes a queloides em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços.

Essa doença, endêmica da Amazônia Ocidental, provoca graves impactos na autoestima e nos relacionamentos dos pacientes, levando ao isolamento social devido ao estigma. No caso de Augusto, a multiplicação das lesões em seu rosto o forçou a abandonar o trabalho por conta da dor, coceira e inflamação resultantes, que se intensificavam com a exposição ao sol.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, relatou Augusto.

Descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, a lobomicose é causada pela penetração de um fungo em lesões na pele. Com a evolução do quadro, podem ocorrer desfiguração acentuada e incapacitação física.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, contou Augusto.

O Ministério da Saúde já contabilizou 907 casos da doença no país, sendo 496 deles detectados no Acre, estado onde vive Augusto. A enfermidade afeta principalmente trabalhadores extrativistas, povos originários e comunidades ribeirinhas, que normalmente enfrentam dificuldades de acesso a serviços de saúde.

O afastamento social imposto pela doença se refletiu até mesmo nos laços familiares de Augusto. Ele narrou que chegou a evitar o convívio com seus parentes, preferindo viver isolado por vergonha das lesões.

Nova abordagem leva assistência especializada à região Norte

A falta de métodos eficazes para diagnóstico e tratamento marcou a experiência de pacientes com lobomicose durante muitos anos. Para enfrentar esse cenário, o Ministério da Saúde estabeleceu o projeto Aptra Lobo, que acompanha atualmente 104 pessoas diagnosticadas com a doença na região Norte, com o objetivo de estruturar o cuidado da enfermidade no Sistema Único de Saúde (SUS).

O projeto é desenvolvido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, unindo atendimento clínico, pesquisa científica e geração de evidências para subsidiar diretrizes oficiais do SUS. A iniciativa é liderada pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA) e integra o Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

Entre os principais objetivos do projeto está a padronização do atendimento para pacientes de lobomicose. Já foram observados resultados positivos, com mais da metade dos participantes apresentando melhora significativa das lesões. O tratamento consiste no uso de itraconazol, um antifúngico distribuído pelo SUS, com dosagens ajustadas conforme as necessidades de cada paciente.

Além do acompanhamento clínico, a iniciativa garante acesso ao diagnóstico em áreas remotas, proporcionando biópsias, exames laboratoriais locais, acompanhamento permanente e, em casos específicos, cirurgias para remoção de lesões.

De acordo com João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, as equipes locais desempenham papel fundamental na busca ativa, diagnóstico e execução do tratamento conforme as orientações do projeto.

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, explicou o infectologista.

O especialista destacou que o deslocamento até comunidades ribeirinhas representa um dos grandes obstáculos para o acompanhamento regular dos pacientes, que ocorre a cada três meses. O acesso é viabilizado graças ao suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho, além de ajudas de custo para transporte e expedições para chegar a regiões isoladas.

A trajetória do seringueiro Augusto ilustra o impacto do tratamento: após ingressar no projeto, houve redução acentuada das lesões causadas pela doença. Ele relata que retomou o contato familiar e se sente mais tranquilo, embora reconheça que a cura total ainda não foi alcançada.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, relatou. “Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”.

Ferramentas inéditas para diagnóstico e manejo clínico

Em dezembro do último ano, foi lançado pelo projeto um manual voltado para o aprimoramento das práticas de diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose. O documento também visa fortalecer a capacidade de acolhimento e cuidado das populações afetadas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, afirmou João Nobrega de Almeida Júnior.

O infectologista informou que os próximos passos incluem a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser divulgado ainda em 2026. O objetivo é, a partir dos dados coletados com o uso do itraconazol, consolidar um documento técnico robusto e discutir a continuidade do projeto, com ações que promovam um legado duradouro no atendimento a pacientes com a doença.

João Nobrega de Almeida Júnior destacou a importância de manter o esforço para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser considerada negligenciada, garantindo atenção e cuidado contínuos para os pacientes afetados.